Op het moment dat we te horen kregen dat onze dochter slechthorend bleek te zijn, zijn we een heel traject in gegaan. Als horende ouder wisten we eigenlijk helemaal niets van slechthorendheid af. Maar dat veranderde al snel...
Pento
Na de diagnose kwamen we terecht bij AC Twente / Pento. Zij onderzoeken, adviseren, behandelen en begeleiden o.a. kinderen en ouders met een gehoorbeperking. Jarenlang hebben wij gebruik gemaakt van de vroeg behandeling. Ook toen onze overige 3 kinderen slechthorend bleken te zijn, hebben wij dit aangehouden.
Bij deze individuele behandeling kwam er maandelijks een ambulant medewerker bij ons thuis die ons heeft ondersteund, maar die tegelijkertijd ook een klankbord voor ons was. Uren hebben we gepraat. Het was heel fijn om begrepen en gehoord te worden, want de onzichtbare zorg maakt je als ouder ook erg eenzaam. Want helaas merkten we dat er vaak toch onbegrip was, ook vanuit instanties, en van mensen om ons heen.
Wapper
Onze jongste zoon ging uiteindelijk al met 1.5 jaar naar Wapper, vanwege zijn gehoor- en taalachterstand. (aanwijzing voor TOS) Wapper is een behandelgroep van Pento voor dove en slechthorende kinderen onder de 4 jaar. We brachten hem 2 keer per week een ochtend naar dit kleine groepje. Hier werd veel aandacht gegeven aan de communicatie en de spraak- taal en hoor ontwikkeling. Ook werd er Nederlands met Gebaren (NmG) toegepast. Uiteindelijk hebben wij zelf ook het certificaat NmG behaald, zodat wij ook de gebaren thuis konden inzetten. Zeker een aanrader! Wij kregen als ouder tijdens deze uren veel extra informatie in de vorm van cursussen. Deze waren zeker een aanvulling en wij hebben hier veel aan gehad. Een hele drukke periode in ons leven, maar ontzettend waardevol. Vooral de contacten met lotgenoten hebben veel voor ons betekend. En nu nog steeds.
De crèche werd ook betrokken vanuit de vroeg behandeling. De ambulant begeleider is meerdere keren op bezoek geweest om informatie te geven. Ook werden de leidsters uitgenodigd voor een informatiebijeenkomst en mochten ze tevens een gebarencursus (NmG) volgen. Een hele fijne samenwerking met als doel om onze kinderen op de juiste manier te begeleiden en te begrijpen.
Naarmate de eerste jaren verstreken hadden wij als ouder pas eigenlijk echt door wat slechthorendheid nu werkelijk inhield. In het begin hebben we weleens gedacht dat ze veel gesprekken hoorden. En ook dat ze ook zonder toestellen best wel wat meekregen. Op de momenten dat onze kinderen opkeken terwijl wij met ze praatten, wilde eigenlijk niet zeggen dat ze het hadden verstaan. Ze hadden wel gehoord en brabbelden vaak ook leuk iets terug, maar dit zette ons echt op het verkeerde been. Want horen is iets anders dan verstaan. Wees dus wel alert! Achteraf schamen we ons er wel eens voor. Hoe konden we denken dat ze het wel verstonden? Met 55 db / 60db / 65 db/ 70 db verlies kan dat bijna helemaal niet! Gelukkig weten we inmiddels wel wat het inhoudt voor ze en passen we onze communicatie aan. Het gebruik van SOLO is dan ook voor ons onmisbaar tijdens vele buiten activiteiten.
Onze tips?
Probeer zo vaak en zo lang mogelijk de hoortoestellen in te laten. Er zijn periodes dat ze de hoortoestellen constant uit doen. Hou vol! Het is echt een fase. Uiteindelijk komt het goed. (heel handig die Oorclipz!) Houdt ook rekening met de ruimte, de afstand en zorg ook dat je kind jouw mondbeeld ziet. Zet NmG ook gewoon dagelijks in. Het helpt echt! Het neemt zoveel frustratie weg en het communiceert zoveel makkelijker. Vergeet niet dat de eerste jaren het belangrijkste zijn. Investeer daarom veel tijd en aandacht aan de spraak- en taal ontwikkeling van je kind. Deze jaren kun je niet opnieuw doen.
Destijds kon mijn ambulant begeleider het heel mooi verwoorden. Ik heb haar gevraagd of ik deze info langs deze weg mag delen. Tezamen met haar collega heeft ze het erg mooi verwoord:
De frequentie waarop een woord gehoord moet worden voor het beklijft is niet zo belangrijk (40 of 50 x). Waar het om gaat is dat een horend kind, een nieuw begrip leert door 1 op 1 contact met iemand, maar ook door "Incidental Learning". Ze horen het woord bij wijze van spreken ook bij de bakker, de slager, de school van het broertje of zusje of wanneer er andere mensen praten. Ze leren dan dat bijv. "een stoel" niet alleen het ding is dat thuis onder de tafel staat, maar ook dat ding in de auto en dat ding in het klaslokaal is etc. etc. Ze leren dingen over de stoel. Je kunt erop zitten, het heeft vier (meestal) poten, als je er niet goed op gaat zitten kukel je eraf, het is gemaakt van hout, plastic of iets ander, sommige kunnen ronddraaien etc. etc. etc.
Wanneer een kind van die "incidental Learning' niet of minder meekrijgt, heeft dus meer herhaling, maar óók meer bewuste uitleg nodig om de betekenis van het begrip ("stoel" in dit voorbeeld) in al zijn diepte mee te krijgen. Dus hoe vaak dat dan is, is eigenlijk niet zo belangrijk. Belangrijker is dat je als ouders kijkt of het kind het begrip in verschillende situaties kan herkennen. Of het kind, het begrip in verschillende situaties op de goede manier kan gebruiken etc.
Bij hele praktische woorden als stoel, tafel etc is dat niet een heel groot probleem. Die worden zoveel gebruikt, dat het wel leuk om die heel uitgebreid aan je kind te vertellen. Maar als we alles waar drinken in kan een beker noemen, ipv een kopje, een theeglas, een mok, een tuitbeker, etc. dan leert een kind die woorden niet zomaar uit zichzelf. Er ligt dus bij de ouders en leerkrachten van een slechthorend of doof kind een grote verantwoordelijkheid voor de inhoud van de inzetbare woordenschat.
Dat is ook een van de reden waarom het heel belangrijk is dat slechthorende kinderen en dove kinderen voorgelezen moeten worden en zelf ook goed moeten leren lezen. Door te lezen, gebruik je als aanbieder/ ouder woorden die je anders niet zo vaak gebruikt. Hiermee stimuleer je de groei van de woordenschat van de je kind. Door een groeiende woordenschat, kan een kind een veel betere innerlijke dialoog houden. Je kunt als kind beter handen en voeten geven aan je fantasie, je gevoelsleven, je inlevingsvermogen etc.
Beter kan ik het niet zeggen..
Wist je dat
hoortoestellen je kind niet horend maken?
het geluid alsnog vervormd blijft, omdat hoortoestellen alleen het restgehoor versterken?
het gebruik Nederlands met Gebaren ter ondersteuning (NmG) aan te raden is?
voorlezen met je kind echt belangrijk is?
je solo apparatuur al op jonge leeftijd kunt inzetten?
het belangrijk is om de hoortoestellen zo vaak en zo lang mogelijk in te laten?
een audiogram veel inzicht geeft? Pak het audiogram erbij van je kind en leg die naast het audiogram met “spraakbanaan” waarin de letters van het alfabet staan.
Wist je dat een gemiddeld gesprek in een ruimte een geluidsniveau heeft van 60 dB?
Wat zie je wanneer je het audiogram van je kind ernaast legt?
Druk, druk, druk.. We moeten als ouder echt flink aan de bak. De agenda staat altijd vol met afspraken en/of controles. Een afspraak betekend dat we ons vooraf moeten voorbereiden, en achteraf staat er altijd wel weer wat op ons to-do lijstje. Het is een hele administratie en een goede planning is onmisbaar. Het kost gewoon ontzettend veel tijd om steeds alles met elkaar af te stemmen. In onze drukste tijd hebben we wel eens 24 afspraken gehad in 4 week tijd, waarbij ik ook nog gewoon 3 dagen aan het werk was. Dus dat zijn grofweg gewoon meer dan 70 contactmomenten. Dit wordt dan ook wel intensieve zorg genoemd, en zo ervaren we het ook. Het is dan ook niet gek dat dit een enorme impact heeft op ons leven.
Intensive zorg
Wat is dat eigenlijke intensieve zorg? Voor ons betekent dit dat we als ouder een belangrijke en onmisbare schakel zijn in het geheel. Deze druk en verantwoordelijkheid voelen we dagelijks. Er wordt voor mijn gevoel altijd aan ons 'getrokken'.
Ik fungeer ook steeds vaker als ervaringsdeskundige en dit is ook echt nodig. Onze kinderen waren zich op jonge leeftijd er niet van bewust van wat zij niet hoorden en konden dit daarom ook niet benoemen. Voor hen is het normaal dat ze 30 % per dag aan informatie missen. En dat ze soms zo vermoeid zijn van de hele dag spraakafzien, en daarom ook minder geconcentreerd zijn op het einde van de dag en daardoor minder opnemen. Ze weten ook eigenlijk niet anders, maar er wordt wel verwacht dat ze 'gewoon' mee doen met de rest. Dus wanneer de expertise er niet, of in mindere mate, is, dan moeten wij als ouder er zelf voor zorgen dat ze gaan inzien dat slechthorende kinderen toch dat beetje extra nodig hebben. Steeds maar weer opnieuw en opnieuw ... Deze constante alertheid en aandacht kost ons veel tijd en veel energie.
Wat maakt het soms zo lastig?
Het zijn dan ook de dagelijkse bezigheden en uitjes met onze kinderen die heel confronterend zijn. Heel veel gaat gewoon anders en het is nog steeds een enorm leerproces voor ons, maar ook voor de kinderen. In de eerste maanden waren er veel 'pittige' momenten. Neem nou bijvoorbeeld het moment waarop ik de babykamer inliep om mijn dochtertje wakker te maken door zachtjes haar naam uit te spreken. Maar ik erachter kwam dat ze daar helemaal niets van verstond. Geen enkele reactie.. nada..niets.. Mooie wiegeliedjes willen zingen, maar dat dat ook geen zin had omdat ze dat ook niet hoorde. Naar een schoolfeest/carnavalsfeest te gaan met de kinderen, maar dat we al gauw naar huis moeten gaan omdat ze compleet overstuur waren. Te veel lawaai en dat ze het gevoel hadden 'er niet bij te horen' omdat ze zo weinig verstonden van al die onderlinge communicatie. We gingen samen met de kinderen naar huis en ik keek nog even snel over mijn schouder naar al het feestgedruis. Mijn hart brak toch weer even, omdat de andere kinderen zoveel plezier hadden samen. Niets was en is vanzelfsprekend.
En toch lukt het ons steeds beter om anders te denken en er anders mee om te gaan. Dus wanneer we de babykamer inliepen, deden we nu eerst het nachtlampje aan. Daarna werden de gordijnen geopend, zodat het lichter werd in het kamertje. En om haar niet te laten schrikken, ging langzaam onze hand over het dekentje zodat ze ons 'voelde'. De wiegeliedjes? Ik pakte haar op en hielt haar stevig tegen mij aan. Haar handje liet ik dan rusten op mijn keel, zodat ze de trillingen wel kon voelen. En dansend gingen we de kamer door. Weet je hoe bijzonder dit soort moment voor ons waren? Dat is niet te beschrijven. Kippenvel als ik er weer aan terug denk..
En de drukke bijeenkomsten? Onze ene dochter heeft er weinig last van, de ander juist wel. Erover blijven praten met elkaar helpt. En er mag plek zijn voor boosheid en frustratie en daar praten we veel over. Ook de kinderen moeten ook door dit proces heen.
Verwerking Ooit sprak ik met een moeder op het schoolplein en ze vroeg me hoe ik me voelde. Ik was eigenlijk gewend om altijd maar te zeggen dat het goed ging, maar op dat moment kon ik dat gewoon niet meer. Ik besloot gewoon eerlijk te zijn en zei dat ik het ontzettend zwaar vond en dat het niet goed ging. Door haar werk in de psychiatrie bood ze me echt even een goed luisterend oor en benoemde tijdens ons gesprek 'rouwverwerking'. Ik schrok daarvan, want er was toch niemand overleden? En onze kinderen waren toch niet ziek? En ik vond ook dat ik ook niet mocht klagen, want er waren vele ergere dingen in de wereld! Maar ze wist het zo goed te verwoorden dat ik me er verder in ben gaan verdiepen. Had ze dan toch gelijk? Had ik daarom om de paar maanden standaard een terugslag? Het voelde alsof ik constant tegen een burn-out zat. En waarom was die terugslag nu altijd net in mijn ‘rustweek’ die juist bedoeld was om bij te tanken? Ik stond voor mijn gevoel al jaren met –10 achter...
In mijn zoektocht naar meer informatie over deze verwerking, ben ik gaan inzien dat ze toch gelijk had. Daarom vind ik het heel belangrijk om dit nu toch te benoemen. Eigenlijk denk ik ook dat ik niet de enige ben, en dit inzicht kan ook voor jou helpend zijn.
Acceptatie
Deze rouw/verliesverwerking is een proces waar je doorheen gaat. Elisabeth Kübler-Ross was een Zwitsers-Amerikaanse psychiater. Zij onderscheidde dit rouw/verliesproces in 5 fasen.
1.ontkenning 2.woede 3.marchanderen 4.verdriet 5.aanvaarding
Herkenbaar?
Momenteel zijn er weer vernieuwde inzichten en geeft het model van Stroebe en Schut ook zeker helder beeld.
Veranderproces
Het is dan ook voor ons beide een veranderproces geweest, waarbij we slingerden tussen het verliesgerichte en herstelgerichte proces. Het is aan de ene kant de confrontatie aangaan met het verlies en aan de andere kant het vermijden van het verlies om door te kunnen gaan. Mijn man kon dat een stukken beter dan mij. Hij heeft me ook laten inzien om niet te lang stil te staan in het verliesgerichte proces. En dat was wat ik vooral doordeweeks zag bij andere moeders; die konden in mijn beleving wel heerlijk shoppen, gezellig koffiedrinken bij elkaar, eventjes me-time en ga zo maar door. En wat het meest confronterende was is dat zij in mijn beleving 'zorgeloos' waren. De wereld om mij heen ging gewoon keihard door, en ik zat in een soort spagaat. Ik werkte destijds 24-28 uur, mijn man fulltime, en we hadden daarnaast de intensieve zorg voor 4 slechthorende kinderen.
Keuzes
Maar wat mij vooral er toch doorheen heeft geholpen is door wel steeds in de sneltrein te gaan zitten met mijn nuchter man naast me. En het belangrijkst; keuzes maken. Ik kan geen tientallen vriendschappen onderhouden en te veel zorgen van anderen op me nemen. Heel lang heb ik me daar ontzettend schuldig over gevonden. Ik schoot, in mijn beleving, altijd te kort. Maar degene die ik eigenlijk tekortschoot was mezelf.
Me-time
Ik heb veel geprobeerd... weekendje weg, een dagje uit, overal 'gezellig' naar toe gaan en proberen contacten te onderhouden. Maar dat gaf mij gek genoeg niet altijd rust. Vaak trok het me juist nog meer leeg en zorgde het ook nog wel eens voor meer onrust en gedoe. Uiteindelijk weet ik wat wel bij mij past. Bijtanken betekend voor mij rust.. Op de spaarzame vrije ochtenden (en dat zijn er hooguit 2 per maand) doe ik niets. Dan is mijn agenda leeg . Ik vind het superfijn om 's ochtends mijn dag zelf te kunnen bepalen. Ik behoud de regie en spreek daarom ook gewoon niets af. Op deze manier kom ik weer het dichtste bij mezelf en dat werd tijd.
Het gaat goed.
We kunnen nu wel zeggen dat het goed gaat. De intensieve zorg blijft, maar we kunnen er veel beter mee om gaan. We zijn heel positief ingesteld en gaan geen uitdaging uit de weg. We omarmen de gehoorbeperking want dit breng ons allemaal het verste.
Vertrouwen
Langzamerhand hebben wij het vertrouwen teruggekregen in de toekomst. Minder angsten.. Het komt ook gewoon wel allemaal goed. We kunnen er een heel drama van maken, maar inmiddels geloven we dat ze met hun eigen kracht en talent ook hun toekomstdromen kunnen waarmaken. Ze zitten op sport, maken muziek en hebben erg leuke vrienden/vriendinnen. Er zullen uitdagingen genoeg op hun pad komen, maar samen kunnen we ze aan.
